Переживания после постановки диагноза

Не смотря на то, что постановка диагноза может уменьшить стресс, который связан с непониманием происходящего и ужасными подозрениями, в большинстве случаев, родители испытывают аномию, пока не приобретают прогноз и не включают ребенка в программу раннего вмешательства.

Необходимость прогноза

Папа, которому сказали, что его сын будет «медленнее обучаться», так обрисовывает собственные опасения:

[Больше всего я беспокоился] о том, как он будет развиваться. Весьма не легко не знать, отправится ли твой сын в школу, сможет ли отыскать работу либо будет всегда зависеть от нас. Я просто не знал, что может случиться с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас (Baxter, 1979, с. 148).

Схожим образом обрисовывает собственные эмоции мать, у ребенка которой был диагностирован синдром Дауна:

Целый первый год мы никуда не ходили и ни с кем не виделись. Мне не давали спокойствия мысли о будущем. Какой она будет, в то время, когда подрастет? Обучится ли ходить, сказать, ходить на горшок и без того потом? В случае если с нами что-то произойдёт — кто о ней позаботится?.. Отечественный педиатр отмахивался от этих вопросов, говоря: «До тех пор пока рано об этом думать, она еще через чур маленькая»… Я отправилась в Ассоциацию приходящих медсестер, сохраняя надежду взять в том месте хоть какую-то данные — какой-нибудь буклет, брошюру, хоть что-нибудь [о синдроме Дауна] (Darling, 1919, с. 148).

В наши дни большая часть семей не испытывают продолжительного тревоги по поводу прогноза, потому, что, в большинстве случаев, включаются в программы раннего вмешательства, где приобретают ответы на собственные вопросы. Но в случаях, в то время, когда родители приобретают от экспертов лишь диагностический ярлык либо ограниченное количество информации, они в большинстве случаев недоумевают и беспокоиться о том, что ожидает их ребенка в будущем. Большая часть своих родителей задают вопросы в первую очередь о том, обучится ли их ребенок ходить и сказать, сможет ли получать образование школе, будет ли способен отыскать работу и вступить в брак. Baxter (1986) отмечает, что в базе всех этих родительских тревог лежит обстановка неопределенности. Родители детей с нарушениями испытывают острую потребность в информации о состоянии их ребенка и его последствиях, и эксперты должны идти им в этом навстречу. В изучении Бакстера родители отмечали, что из всех видов помощи экспертов полезнее всего для них была информация и что предоставление информации для них было серьёзнее выражения сострадания либо эмоциональной помощи. Gowen, Christy и Sparling (1993), и Darling и Baxter (1996) кроме этого информируют, что родители, в особенности во время раннего детства и младенчества ребенка, больше всего нуждаются в информации.

Вопрос о помощи

Кроме информации, эксперты (речевые и двигательные терапевты, эксперты по раннему вмешательству, доктора неспециализированного профиля и другие специалисты-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму действие нарушений на ребенка. Выяснив, что у их ребенка имеются нарушения, фактически все родители начинают лихорадочно искать лечение либо реабилитационную программу. Взяв диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; но невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их так же, как и прежде испытывать стресс от эмоции собственной слабости.

В некоторых ранних работах утверждается, что родители ищут лечение, потому, что питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих изучениях рассказывается о том, как родители «бегают» в отыскивании чудодейственного доктора либо средства, которое сделает их ребенка «обычным». Но, расспрашивая о подобном поведении самих своих родителей, мы, в большинстве случаев, видим, что они не ставят себе целью прекрасное излечение. Скорее они, как и по большому счету все родители в отечественном обществе, стремятся быть «хорошими родителями» и приложить максимумальные усилия, дабы улучшить уровень качества судьбы ребенка. Вот обычное объяснение поисков лечения, данное матерью особенного ребенка:

Потому, что ничего не происходило и я с малышом, мы включились в программу обучения… Никто не сказал нам, что его возможно вылечить. Легко в том месте мы в первый раз встретились с людьми, каковые видели в Билли человека и обращались к нему по имени. В то время он по большому счету ничего не умел. Отечественный педиатр сообщил мне: «Не обольщайтесь надеждами». Я ответила: «Дело не в надеждах, а в том, что мне необходимо хоть что-то для него делать. Не могу же я сложа руки!» (Darling, 1979, с. 153).

Одна мать ребенка с задержкой психологического развития, занимавшаяся в программе раннего вмешательства, руководимой одним из авторов данной книги (Р.Б.Д.), по окончании смерти собственного ребенка заявила, что признательна программе. Сейчас, в то время, когда ребенок погиб, она не испытывает эмоции вины, по причине того, что, пока он был жив, делала для него все, что имела возможность.

По мере того, как программы раннего вмешательства становятся более дешёвыми, и информация о них распространяется все шире, этап поисков сокращается. Но многие родители ищут , сравнивая разные виды медицинского вмешательства, выбирая и комбинируя те, что, согласно их точке зрения, самый нужны для ребенка, к примеру физическую терапию либо особые программы стимуляции. охват и Длительность поисков, в большинстве случаев, зависят от количества ресурсов, которыми располагают родители. Большинство семей владеет денежными и географическими ограничениями, не разрешающими им вечно искать «самую лучшую» программу для ребенка. Помимо этого, во многих случаях другие домашние потребности — такие, как заболевание своих родителей, необходимость заботиться о вторых детях и т.п., — не разрешают родителям принимать участие в программах, занимающих через чур много времени либо базирующихся через чур на большом растоянии от их места жительства.

Время от времени родители переживают подавленность и смятение от обилия информации. В случае если ежедневное расписание семьи включает в себя, кроме домашних и работы дел, через чур много терапевтических мероприятий (время от времени происходящих в различных местах), родители смогут испытывать аномию в форме слабости. Вот как обрисовывает это состояние одна мать: «Идея мечется туда-сюда, пробуя охватить целый данный поток информации — объяснения докторов, указания медсестер, уклончивые либо противоречивые заключения, назначения, режимы, диеты» (McAnanes, 1990, с. 21).

В первые месяцы судьбы ребенка родители, в большинстве случаев, мотивированы острой необходимостью снизить собственную аномию, непонимания и ощущение беспомощности происходящего. Как сформулировала одна мать: «Мы желали сами осуществлять контроль все, что происходит» (Darling, 1979, с. 147). На этом этапе эксперты смогут оказать родителям значительную помощь, предоставляя им всю вероятную данные о диагнозе, прогнозе, возможности применения программ раннего вмешательства и других дешёвых ресурсов, — все это в максимально чуткой и доброй форме.

Необходимость эмоциональной помощи

Говорит мать:

По окончании переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу заявить, что это поменяло всю мою жизнь… В том месте [где семья жила раньше] супруг целыми днями был на работе, а вторых семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я ощущала себя отрезанной от всей земли, и от этого с ума (Darling 1979, с. 162-163).

Схожее признание второй матери:

У моего пятилетнего сына синдром Дауна… Крейг — весьма деятельный ребенок. Он бегает по помещению, все швыряет, везде разбрасывает собственные игрушки…

Мой супруг целыми днями на работе, довольно часто задерживается до десяти часов вечера, и я легко с ума схожу!.. С Крейга ни на 60 секунд нельзя спускать глаз, так что ни на что второе у меня просто не остается времени. Я не могу кроме того пойти помыться!..

Мне думается, я одна такая в целом мире. Никто не осознаёт, каково мне… (Down Syndrome, 1991, с. 12-13)

Важность социальной помощи для смягчения стресса у своих родителей детей с нарушениями много раз отмечена и прекрасно документирована (см., к примеру, Dyson Fewell, 1986; Trivette Dunst, 1982). Trivette Dunst (1982) продемонстрировали, что неформальная сеть социальной помощи семьи благотворно воздействует на личное самочувствие своих родителей, восприятие ими ребенка и функционирование семьи в целом. Они заключили, что негативные последствия, довольно часто ассоциируемые с воспитанием и рождением ребенка с проблемами развития, возможно смягчить либо кроме того свести к минимуму посредством неформальной сети помощи семьи, улучшающей личное и домашнее самочувствие и смягчающей негативное действие стресса.

Но в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями приводит к отчуждению семьи от прошлых друзей а также родственников. В других случаях поддержки родных и друзей оказывается не хватает: родителям требуется своеобразная помощь, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации.

Помощь друзей и родных

Одна из самых тяжелых задач, поднимающихся перед родителями ребенка с нарушениями, — поведать о его состоянии друзьям и родным. Многие информируют, что «просто не желали ничего растолковывать». В некоторых случаях родители опасаются расстроить бабушек, дедушек или других пожилых родственников, ожидавших рождения ребенка.

Негативные реакции родственников (см. гл. 6, где обсуждаются реакции бабушек и дедушек) и друзей смогут простираться от отрицания неприятности до отвержения самого ребенка:

[Свекор и свекровь] до сих пор отказываются признавать, что у Сьюзан — отставание в умственном развитии. Они ни при каких обстоятельствах не произносят самих этих слов, не обожают, в то время, когда мы при них говорим об этом… Она — их единственная внучка. Моя мать думала, что, в случае если будет усердно молиться, Сьюзан поправится.

Люди относятся к умственной отсталости так, как будто бы это заразно… Не осознаю, чем им может повредить… то, что автобус заезжает за отечественной дочерью и отвозит ее на занятия.

В то время, когда она была маленькой, люди опасались кроме того упоминать о ней. Они задавали вопросы, как дела у [здорового брата девочки]; но вопрос: «Как дела у Джули?» казался им через чур личным (Darling, 1979, с. 145,159,160).

Иначе, многие семьи информируют, что друзья и родные оказывали им поддержку и большую помощь:

Я сходу позвонила матери, и она срочно приехала. Она весьма меня поддержала.

Папа сообщил мне: «Какая отличие? Так как она твоя».

Больше всего меня поразило то, что все сходу это приняли (Darling, 1979, с. 146).

Помощь родственников возможно особенно ответственна в мелких городах и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и помогают для нес значимыми вторыми и источником ресурсов. Heller, Quesada, Harvey и Wagner (1981) нашли, к примеру, что у обитателей Блю-Ридж-Маунтин, штат Вирджиния, граница между дальними родственниками’ и нуклеарной семьёй размыта. Громадная семья («род») оказывается главным источником социальной помощи, а помощь родственникам, независимо от степени родства, считается необходимой. Иначе, американские муниципальные семьи, находящиеся в собствености к среднему классу, более ориентированы на нуклеарную семью, и мнения родственников для них не имеют для того чтобы значения. Относительная значимость родственников в разных субкультурах детально обсуждается в главе 7.

Группы помощи

Многие родители приобретают всю нужную им помощь от друзей и родных. Но в случаях, в то время, когда друзья и родные реагируют очень плохо либо не смогут дать нужную помощь, родителям приходится искать помощь где-то еще. Кроме того тогда, в то время, когда члены ближайшего социального окружения честно стараются оказать помощь, родители смогут чувствовать, что эти люди не понимают их положения по-настоящему. Исходя из этого для некоторых своих родителей, определивших о нарушениях у собственного ребенка, серьёзным и нужным этапом делается знакомство с другими родителями особенных детей.

Группы помощи, складывающиеся из взрослых с особенными потребностями и своих родителей особенных детей, делают множество функций, а также:

1) смягчают изоляции и чувство одиночества;

2) предоставляют данные;

3) демонстрируют ролевые модели и

4) дают базу для сравнения.

Мать, процитированная выше, информирует, что до знакомства с группой помощи ощущала себя «оторванной от мира». Вторая мать говорит: «Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне сильно помогло. Оказалось, что не у меня одной такая неприятность» {Darling, 1979, с. 161). По-видимому, данный эффект трудится независимо от однотипности либо разнотипности нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особенный», сплачивает участников группы и формирует между ними эмоциональную сообщение.

Помимо этого, группы помощи предоставляют полезную данные. Говорит родитель ребенка с карликовостью:

1 Нуклеарная семья — семья, складывающаяся из своих родителей (родителя) и детей, или лишь из супругов.

Техническая сторона дела — самая легкая. Об этом все поведают доктора. Неприятности появляются с практическими, повседневными задачами. Тут никто не посоветует вам, что делать, не считая тех, с кем вы видитесь на собрании (Шоп, 1982, с. 43).

То же информирует мать ребенка с церебральным параличом: «Встречи с другими родителями дают практические подсказки: как добиться того, что простым родителям дается само собой. К примеру, как научить ребенка жевать» (Darling, 1919, с. 163).

На встречах родители кроме этого получают возможность познакомиться и поболтать с теми, кто, появлявшись в подобной обстановке, удачно с ней справился. У них появляется пример, которому возможно подражать. Время от времени родители, стесняющиеся поменять доктора либо попросить для собственного ребенка помощь, «набираются храбрости» по окончании знакомства с другими родителями, удачно кинувшими вызов совокупности. Хороший эффект встречи с ролевыми моделями взрослых с нарушениями отражен в следующем высказывании родителя ребенка с карликовостью:

Сначала мы не могли вынудить себя пойти [на собрание]. Возможно, нам не хотелось видеть, на кого она будет похожа, в то время, когда вырастет… Мы… пошли на следующее собрание… Это был поворотный пункт, по причине того, что на этом собрании мы познакомились со множеством мелких людей. И осознали, что все не так страшно: мелкие люди, как и громадные, женятся, водят автомобили, трудятся, ездят в отпуск — они смогут жить так же, как все. (АЫоп, 1982, с. 38)

Иначе, кое-какие родители мелких детей с нарушениями не желают видеть взрослых с этими же нарушениями, как у их ребенка.

Наконец, при встречах с другими семьями родители знакомятся не только с теми, кто удачно преодолевает все трудности, но и с теми, чьи неприятности тяжелее, чем у них самих. В следствии, в большинстве случаев, они начинают более нормально и трезво оценивать собственную обстановку:

На встрече домашних пар мы видели детей, которым было нужно значительно хуже, чем Питеру.

На первых встречах в ассоциации своих родителей я вела себя деятельно. Мне казалось: кому тут и нужна помощь, как не мне!.. У некоторых дети были значительно «тяжелее», чем у меня. Сравнивая Элизабет с их детьми, я ощущала себя легко счастливицей… Сейчас я больше не жалею себя (Darling, 1979, с. 161-162).

Такие родители, в большинстве случаев, окружены семьями друзей и родных со здоровыми детьми, проходящими главные вехи развития намного стремительнее детей с нарушениями. Многим тяжело следить за развитием собственного ребенка, замедленным если сравнивать с достижениями чужих детей. Наоборот, сравнение ребенка с другими детьми с нарушениями может складываться в его пользу. Так, несколько помощи делается для таких семей серьёзной референтной группой.

Эксперты не всегда могут дать родителям референтную группу, но играются ключевую роль, помогая им связаться с местной группой помощи либо создать новую группу в том месте, где ее до тех пор пока нет. Многие родители информируют, что столкнулись с трудностями, пробуя отыскать «товарищей по несчастью». Приведем характерные иллюстрации:

Мы гуляли по пляжу и заметили четырех мелких людей. Я решила пойти за ними. Мне необходимо было с ними поболтать. Я продолжительно шла за ними, после этого подошла к одной даме и сообщила: «Простите меня, прошу вас, но дело в том, что, мне думается, мой сын — мелкий…» — не смотря на то, что сомневаешься, возможно, я сообщила «карлик» — «…такой же, как вы…» Эта дама поведала мне об обществе МЛА — Мелкие Люди Америки. Я и раньше просматривала о них в издании «Лайф», но не знала, как с ними связаться. Возвратившись, мы написали Б., и через пара дней она нам позвонила (Abiоп, 1982, с. 37).

Мне позвонила подруга и поведала: сравнительно не так давно она встретилась в поликлинике с отечественной ветхой школьной приятельницей, та была с маленькой дочкой, и ее дочка смотрелась совсем как Мишель. Я задумалась… С данной девушкой я не виделась со школьных лет. Я позвонила ей и задала вопрос: «У тебя имеется дочь, верно?.. Желаю кое о чем тебя задать вопрос. Прости для всевышнего, в случае если я совершила ошибку, — сообщила я, — прошу вас, не принимай это как обиду. У твоей дочери [синдром Дауна]?» Она ответила: «Да. Откуда ты знаешь?» Так мы в первоначальный раз встретились с человеком, на которого обрушилась та же беда… Она поведала нам… об Ассоциации для Отстающих в развитии. (Darling, 1979, с. 148)

Эксперты, на ранних этапах информирующие родителям о существовании групп помощи, довольно часто избавляют своих родителей от продолжительных и мучительных поисков. При, в то время, когда группы помощи в регионе нет, эксперты смогут оказать помощь ее создать. Подробнее о роли экспертов в организации группы помощи своих родителей мы пишем в главе 9.

«Чисто родительские» группы также будут очень действенно поддерживать своих родителей и предоставлять им нужную информацию; у нас уже существует большое количество таких групп (см. Приложение в Darling Bexter, 1996 — перечень таких групп в Соединенных Штатах). Так, подобные группы смогут удачно функционировать и без контроля экспертов. Вмешательство экспертов, в особенности на ранних стадиях создания группы, возможно нужно, в случае если родители не хватает образованы, не владеют нужной информацией либо каким-либо иным образом ограничены в собственных возможностях.

Специалисты смогут кроме этого сказать родителям о возможности «дистанционной» помощи через электронные группы рассылки, колонку писем в издании «Особенный родитель», и организации родителей и национальные группы поддержки детей с редкими расстройствами (полный перечень таких организаций см. в Приложении к Darling Baxter).

Общение с посторонними

Родители вынуждены информировать о нарушениях собственного ребенка не только друзьям и родным, но и посторонним людям на улице, в магазинах и в ресторанах. Большая часть своих родителей информируют, что сначала им было весьма тяжело брать ребенка с собой на улицу. Вот характерные примеры:

Мы брали ее с собой в магазин — неизменно в чепчике… Я пристально следила, дабы чепчик не съехал и никто не встретился с ней уши… Мы не желали, дабы люди глазели на нее. Не желали ничего растолковывать.

Я довольно часто ходила в прачечную… и многие мне говорили: «До чего же дорогая у вас девчушка — так негромко сидит в коляске!» В у меня все сжималось, и я думала: «Сообщить им, что у нее церебральный паралич? Сообщить либо не сказать? Сообщить либо промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу… Я так ни разу никому и не сообщила (Darling, 1979, с. 155,156).

Дети с нарушениями развития довольно часто выглядят моложе собственного возраста; в этом случае родители в большинстве случаев избегают объяснений посредством умолчания либо лжи:

И в два, и в три года он смотрелся совсем мелким. Люди — особенно официантки — задавали вопросы, сколько ему лет, а услышав ответ, смущались. Тогда я начала лгать — и в ответ слышала: «Ах, какой дорогой кроха!»

В прошлом феврале мы приобрели машину. Джоуи были 15 либо 16 месяцев, но продавец задал вопрос: «Крохе, должно быть, месяцев восемь либо девять?» И я ответила: «Да». [Моя дочь] сообщила: «Ему уже год», но я на нее шикнула. Мне не хотелось ничего растолковывать (Darling, 1979, с. 157).

Кое-какие пробуют деятельно противостоять страху и собственному смущению:

Первые пять лет я делала глубочайший вдох, закрывала глаза и начинала говорить во всех мрачных подробностях, за какое количество недель до срока Анни показалась на свет, сколько она весила, какого именно была роста и какое количество времени ее держали на кислородном питании. Я растолковывала все это совсем незнакомым людям так, как словно бы эта информация для них крайне важна. И все это — в ответ на несложный вопрос: «какое количество ей лет?» (Nelson, 1991, с. 23)

Со временем родители, в большинстве случаев, производят краткие и приемлемые объяснения состояния собственного ребенка, предназначенные для посторонних. В формулировке таких объяснений им смогут оказать помощь специалисты либо члены группы помощи, уже сталкивавшиеся с подобными обстановками.

ВИЧ! Как изменяется жизнь человека по окончании постановки этого диагноза?


Также читать:

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: