Предубеждения специалистов относительно детей с нарушениями и их родителей

Стигматизация Семьи с детьми, имеющими нарушения развития, вступают в контакт с самыми разными экспертами. Кое-какие из них— к примеру, детские физиотерапевты — выбрали такую профессию, потому, что желали трудиться как раз с таким контингентом. Но другие — к примеру, педиатры либо учителя в общеобразовательной школе — смогут не испытывать от общения с этими детьми никаких хороших чувств. Говорит педиатр:

Нет, мне это совсем не нравилось… Весьма не очень приятно иметь дело с вправду ненормальным ребенком, что пускает слюни, не имеет возможности ходить и без того потом… Медицина запланирована на обычное людскую тело. В то время, когда доктор сталкивается с проблемой, с которой ничего не имеет возможности сделать, это напоминает ему о том, что он не всесилен (Darling, 1979, с. 215).

Как и другие члены общества, эти эксперты склонны стигматизировать людей с нарушениями. Большая часть из них не сталкивались с этими людьми ни на протяжении учебы, ни в личной судьбе. В следствии они смогут не осознавать хорошие стороны взаимоотношений между особыми детьми и родителями. Помимо этого, трудясь с этими семьями, они смогут испытывать неуверенность в себе и чувство собственной неадекватности. Эти неприятности очевидны в следующем рассказе педиатра:

Имеется индивидуальные предрассудки. Дома тебя ожидают трое прекрасных детишек — а тут ты видишь этого «урода». С тем, у кого трое прекрасных детей, как-то спокойнее… В случае если ко мне приводят детей с церебральным параличом либо синдромом Дауна, я ощущаю себя неуютно… Волнуюсь, что не справлюсь…

В поликлинике мне нравилось решать неприятности, но сейчас не могу заявить, что с наслаждением имею дело с больными детьми. По большому счету тяжело наслаждаться от для того чтобы. Покалеченные дети — тяжелая тема… Без шуток, не знаю, что хорошего возможно отыскать в ребенке-«монголоиде». Нет в этом ничего хорошего. Это неизменно чья-то катастрофа. Я могу отыскать яркие стороны фактически во всем —кроме того в смерти; но врожденные уродства — это ужасная, безнадёжная катастрофа (Darling, 1919, с. 214-215).

С введением новых учебных программ подобные настроения, в особенности среди молодых докторов, неспешно становятся более редки, чем в прошлом.

Эксперты смогут принимать положение семьи более очень плохо, чем она сама. В одном изучении (Blackard Barsch, 1982) найдены большие различия между ответами специалистов и родителей на вопросник, касающийся действия ребенка на семью. В сравнении с ответами своих родителей видно, что эксперты склонны переоценивать негативное влияние ребенка на домашние взаимоотношения. Они преувеличивают степень отвержения со отсутствия поддержки и стороны общества, о которой информируют родители, и недооценивают свойство своих родителей применять подходящие для их ребенка управления и техники обучения поведением. Изучение Sloper и Turner (1991) кроме этого продемонстрировало, что эксперты переоценивают негативное влияние ребенка с нарушениями на семью.

Rousso (1985) предполагает, что поведение здоровых экспертов, которым тяжело идентифицировать себя с людьми, имеющими нарушения, не содействует упрочнению самооценки последних:

В то время, когда мы, эксперты, подмечаем, что не видим в жизни отечественных больных с особенными потребностями ничего, не считая бесконечного отчаяния и трагедии… нам стоит посмотреть на самих себя и на историю собственных взаимоотношений с проблемой нарушений. Быть может, мы воображаем, как изменится наша жизнь, в случае если внезапно у нас покажутся какие-либо нарушения. Но не следует забывать, что люди с врожденными нарушениями были такими всю жизнь..

Здоровому человеку тяжело осознать, как может состояние ограниченных возможностей быть естественным состоянием. Мне довольно часто вспоминаются слова моей матери: «Неужто ты не желаешь ходить, как все?» Кроме того на данный момент мне сложно это растолковать: да, пожалуй, я желал бы ходить, как все, — но ни за что не желал бы наряду с этим прекратить быть самим собой… Укрепить самооценку отечественных клиентов и детей с врожденными нарушениями — значит оказать помощь им собрать и воссоединить разрозненные элементы собственных «я» и опять почувствовать себя цельными личностями, как они того заслуживают (с. 12).

В некоторых случаях эксперты советуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не вследствие того что родители не смогут с ним совладать, а только из-за собственного негативного восприятия этих детей (MacKeith, 1975). Такие эксперты смогут проецировать собственные негативные взоры на своих родителей, не зная совершенно верно, как сами родители принимают эту обстановку.

В прекрасно известном случае «младенца Доу» (Госкомиссия США по защите прав человека, 1986) существует возможность, что совет докторов отказаться от лечения частично была позвана их негативным отношением к ребенку. На момент практически сразу после рождения, в то время, когда в большинстве случаев принимаются подобные ответы, большая часть своих родителей, как и большая часть докторов, привычны лишь со стигматизирующим отношением общества к детям с нарушениями. Хороший опыт, о котором информируют родители, прожившие с этими детьми уже какое-то время, им малоизвестен. Помимо этого, сразу после родов родители уязвимы и готовы принимать рекомендации любых специалистов либо авторитетных фигур. Так, совет доктора относительно того, стоит ли выручать жизнь ребенку с нарушениями, может очень сильно оказать влияние на принимаемое решение своих родителей. Следовательно, другие специалисты и врачи, имеющие право голоса в данной ситуации, должны быть максимально осведомлены о последствиях — как хороших, так и негативных — аналогичного ответа для семьи.

Кроме наличия нарушений у ребенка, на обстановку может воздействовать негативное отношение доктора к родителям в связи с их национальностью, расой, полом либо социальным положением. Как и все члены общества, доктора смогут иметь предрассудки довольно разных меньшинств и испытывать трудности в общении с семьями, относящимися к этим меньшинствам. Кое-какие стратегии общения экспертов с «вторыми» приводятся в главе 7.

Тип нарушений у ребенка кроме этого может оказывать влияние на отношение экспертов к его семье. К примеру, кое-какие эксперты смогут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Кое-какие типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие. К примеру, Wasow и WikJer (1983) поняли, что эксперты склонны принимать своих родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем своих родителей детей с психологическими болезнями. Родители ребенка с умственной отсталостью воспринимаются как часть команды, родители ребенка с психологическим заболеванием — как часть неприятности, даже в том случае, если совершенно верно как мы знаем, что заболевание носит органическую природу. В отношении к психологическим заболеваниям такие взоры возможно поменять благодаря новым моделям «CASSP»1 (Cohen Lavach, 1995). Отношение экспертов к родителям, обрисованное Wasow и Wikler, есть хорошим примером «возложения вины на жертву», о котором отправится обращение потом в данной главе.

Клинический подход: возложение вины на жертву Кроме стигматизирующего отношения к людям с нарушениями, распространенного в повседневной судьбе, эксперты, в особенности окончившие обучение более 10 лет назад, смогут быть, по сути, научены принимать лиц с нарушениями и их семьи в негативном ключе. Как отмечали Seligman Seligman (1980), в ранней специальной литературе очень распространены характеристики детей с нарушениями и их своих родителей как «ущербных».

Кое-какие социальные работники, другие специалисты и психологи взяли образование с уклоном в психоанализ, что, как мы знаем, видит источник всех людских неприятностей не столько в структуре социальной совокупности, сколько в психике клиента (либо его своих родителей). При таком подходе беспокойство своих родителей о собственном ребенке интерпретируется как симптом родительской патологии. В большинстве случаев, эта патология разъясняется эмоцией вины своих родителей за рождение «несовершенного» ребенка (см., к примеру, Forrer, 1959; Powell J.D., 1975; Zuk, 1959). В таковой интерпретационной совокупности проявления любви своих родителей к ребенку смогут истолковываться как «идеализация», а обращение с ним, как с простым ребенком, — как «отрицание». Независимо от того, принимают либо отвергают родители собственных детей — и в том и другом случае их поведение разъясняется эмоцией вины.

С данной точки зрения, в то время, когда родители не справляются с трудностями, их неудачи разъясняются якобы невротической неспособностью принять ребенка. Настоящие, системные потребности в денежной помощи, помощи в уходе за ребенком, в медицинских либо педагогических одолжениях не принимаются во внимание и разъясняются неадекватностью своих родителей, а не недочётом ресурсов. Кое-какие родители в действительности страдают неврозами; но в целом психоаналитическая модель не по-

‘ «CASSP» модели — совокупность заботы о детях и взрослых с нарушениями развития.

зволяет адекватно растолковать многие неприятности, с которыми сталкиваются родители особенных детей. Потому, что общество в целом структурировано под потребности людей без нарушений, лицам с нарушениями не редкость тяжело, если не нереально, взять многие блага и услуги. Но во многих ветхих книжках главное внимание уделяется теории «родительской вины», в следствии чего эксперты в прошлом довольно часто выходили из институтов с убеждением, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех собственных проблемах.

Gliedman и Roth (1980) отмечают, что взаимоотношения между специалистами и родителями побуждают эксперта разглядывать родителя как «второго больного». Они считают, что от своих родителей ожидается выполнение хорошей «роли больного» — пассивность, безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми ответами «специалистов». В случае если родители не соглашаются со экспертами — время от времени появляется восприятие их как попытки и упрямых детей вернуть на «верную» позицию. Возложение вины на профессиональное доминирование и жертву объединяются, дабы подавить сопротивление своих родителей. «Что же до родителя… он выясняется в западне: ему остается или подчиниться опытному доминированию (и согласиться с тем, что с ним обращаются как с больным), или подняться на защиту собственных прав, рискуя взять ярлык эмоционального расстройства (т.е., опять-таки, превратиться в больного)» (Gliedman Roth, 1980, с. 150). Время от времени подобные взоры передаются молодым экспертам от их старших сотрудников.

В следствии опыта и подобного обучения эксперты смогут прийти к принятию клинического подхода. Mercer (1965) перечисляет следующие его составляющие:

— разработка диагностической терминологии;

— создание диагностического инструментария;

— профессионализация диагностической функции;

— уверенность в том, что официальное определение есть «верным»; в случае если лица из вторых социальных совокупностей, в особенности семья, не согласны с выводами экспертов… клиническая точка зрения относит это за счет их непросвещенности либо отрицания как психотерапевтического защитного механизма;

— наконец… социальное воздействие сосредоточивается на трансформации индивида… редко рассматривается другой… вариант… — модификация норм социальной совокупности либо попытка отыскать для индивида такое место в структуре социальных совокупностей, где его поведение не будет восприниматься как патологическое (с. 18-20).

Mercer предлагает в качестве альтернативы социально-системный подход, что «пытается разглядывать определение поведения индивида как функцию от сокровищ социальной совокупности, в рамках которой он оценивается» (с. 20).

Клинический подход сохраняется в области помощи семьям детей с нарушениями по ряду причин, среди которых — особенности профобразования, междисциплинарное согласие, удобство клинического подхода, сохранение и лёгкость вмешательства опытного доминирования. Разглядим все эти обстоятельства подробнее.

Особенности профобразования. Как мы уже показывали, клинический подход в течении многих лет оставался ведущим в медицинском, педагогическом и социальном образовании, а также в других близких и курсах психологии областях. Направления социологии либо теории социальных совокупностей в учебные программы по этим профессиям не включались, не смотря на то, что сейчас такое положение начинает изменяться в лучшую сторону.

Междисциплинарное согласие. Большинство программ вмешательства, как медицинских, так и педагогических, предполагает работу команды экспертов. К примеру, услуги его семье и ребёнку смогут оказывать эксперты самого разного профиля — педиатр, речевой терапевт, физический терапевт, двигательный терапевт, социальный работник. , если все эти эксперты в следствии изюминок собственного обучения разделяют клинический подход к его семье и пациенту, им легко наладить согласие между собой. Не смотря на то, что инструментарий варьируется от профессии к профессии, все они применяют для измерения дисфункциональное™ его семьи и ребёнка определенную шкалу и после этого разрабатывают курс мер, направленных на его семьи и изменение ребёнка в соответствии с целями, каковые определяют сами эксперты. Сейчас обучение экспертов во многих областях включает в себя системно-ориентированный подход (Darling Baxter, 1996; Darling Peter, 1994); в следствии изменяются и стратегии вмешательства.

Удобство клинического подхода. Клиническая точка зрения позволяет построения четких концепций и схем. Она разрешает конкретно выяснить место ребенка на шкале развития а также измерить способности семьи к адаптации. В следствии делается вероятным количественное измерение результатов программы вмешательства. В то время, когда ребенок либо семья демонстрируют измеримый прогресс, эксперт ощущает, что трудится не напрасно. Переменные социальной совокупности (к примеру, доступность денег) не так легко осуществлять контроль, и способам их измерения экспертов, в большинстве случаев, не учат.

Легкость вмешательства. В случае если принимать к сведенью все совокупности, с которыми взаимодействует семья, процесс оказания помощи усложняется. Эксперту легче разглядывать семью изолированно — это уменьшает количество переменных, каковые приходится учитывать. Облегчает система и вмешательство категориальных ярлыков, созданная клиническим подходом. Отнесение семьи к той либо другой категории разрешает в будущем использовать к ней определенный, прекрасно узнаваемый, способ вмешательства.

Сохранение опытного доминирования. Признав значительной точку зрения семьи, эксперт должен отказаться от главной позиции. Но многие приверженцы клинического подхода считают, что их доминантный статус оправдан их клиническим опытом и образованием (Goodman, 1994).

В некоторых случаях эксперты смогут по-настоящему беспокоиться, что родители опасны для их позиции главного специалиста. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает, что преподаватели испытывают сильное чувство уязвимости в связи с правами своих родителей в области школьного образования. Другие эксперты, в частности доктора, быть может, чувствуют себя более защищенными; но частнопрактикующие доктора не смогут не испытывать неприятностей в связи с необходимостью «нравиться» больным.

не сильный стороны клинического подхода Клиническая возможность ограничена в целостности собственного подхода к помощи детям с нарушениями и их семьям. Извлекая ребенка и семью из ситуационного контекста и оценивая их посредством намерено сконструированных инструментов, эксперт может придавать ситуации личные значения, хорошие от тех, каковые придают ей сами члены семьи. Помещая их семьи и пациентов в определенные диагностические категории, приверженец клинического подхода теряет чувство уникальности каждой семьи. В то время, когда все внимание сосредоточивается на его семье и ребёнке, это мешает адекватно принимать социально-системные неприятности, многие из которых имеют внешнее по отношению к семье происхождение.

Сотрудничество между детьми и родителями, с одной стороны, и экспертами, с другой — это только одна из бессчётных обстановок сотрудничества, в каковые приходится вступать семьям. Наровне с участием в текущей программе родители общаются с родственниками, приятелями, незнакомцами, вторыми экспертами. В некоторых случаях требования программы смогут кроме того вступать в конфликт со рвением семьи к нормализации судьбы в других сферах. Эксперт, участвующий в таковой программе, не имеет возможности осознать и верно оценить неспособность семьи к сотрудничеству, не осознавая вторых ее потребностей. Приведем рассказ матери четырех подростков с нарушениями, ярко иллюстрирующий пропасть, появляющуюся время от времени между специалистом и родителями:

на данный момент я хожу к [новому психологу]- Он меня винит за то, что я — такая, как имеется: «Это вы виноваты, что так относитесь к тому-то и тому-то». Но я не желаю так к этому относиться… Он говорит: «Вы сами себе создаете неприятности». Но моя неприятность — в том, что у меня четверо детей с нарушениями развития, и к моему тяжёлому детству это не имеет никакого отношения.

…Я нервничаю, по причине того, что у меня имеется на то обстоятельства… Сейчас вечером мы планировали кое-куда отправиться, но в Центре вышел из строя грузовик, и у нас на руках выяснилось четверо детей… Было нужно поменять замыслы… Понимаете, в чем неприятность с этими экспертами?.. Для них это легко работа… Они не живут с родителями 24 часа в день. И вся их кабинетная болтовня в жизни легко ничего не означает (Darling, 1919, с. 179-180).

Приоритеты своих родителей смогут различаться от приоритетов экспертов, и при таких условиях вмешательство обречено на неудачу. Вот что говорит об этом один эксперт, ставший отцом: «Перед тем, как на свет показался Питер, я строил программы [физической терапии] так, что они длились целый сутки. Я просто не осознавал, что матерям необходимо еще поменять подгузники, стирать белье, ходить в магазин» (Featherstone, 1980, с. 57).

Приведем анекдотичный случай, поведанный матерью ребенка с нарушениями:

Одна мать… поведала мне о собственном первом визите в клинику, где социальный работник принялся уверять ее, что чувство вины для своих родителей конечно, что она не должна ему удивляться… Она не сходу нашлась с ответом и только через пара мин. прервала эксперта, дабы сказать, что ее ребенок — не родной, а усыновленный (Pieper, цит. по: Darling Darling, 1982, с. via).

Это, само собой разумеется, крайность, но крайность показательная. «Подгоняя» детей и родителей под определенные клинические категории, эксперты смогут не подмечать ответственных личных и контекстуальных различий. Но положение каждой семьи уникально и связано с тем особым местом, которое эта семья занимает в обществе. Заблаговременно заданная диагностическая номенклатура может помешать приверженцу клинического подхода посмотреть на клиента по-новому, творческим взором.

В то время, когда эксперты в школе, клинике, медицинском центре разглядывают семьи вне их ситуационного контекста, они вероятнее будут искать обстоятельства неприятностей семьи в ней самой. Не в полной мере осознавая обстановку семьи, они смогут связывать невротические симптомы своих родителей не с какими-либо внешними обстоятельствами, а с неспособностью принять ребенка. Но, как мы продемонстрировали в прошлых главах, такие симптомы довольно часто вызываются не самими нарушениями ребенка, а недочётом социальной помощи либо дешёвых ресурсов. От своих родителей ожидается, что они примут собственный положение и приспособятся к нему, а эксперты вычисляют себя призванными им в этом оказать помощь. Эта точка зрения предполагает, что положение большинства семей нереально поменять и не нужно поменять.

Но частенько обстановку возможно поменять. Возможно подобрать для ребенка более адекватную программу; возможно отыскать приходящую няню; возможно изыскать денежные ресурсы. (О вторых видах системно-ориентированного вмешательства см. главу 10.) Быть родителем ребенка с нарушениями — дорого и изнурительно, потому, что общество не владеет ресурсами, талантливыми существенно уменьшить родителям эту ношу. В том, что обществу не достаточно ресурсов, родители не виноваты. Быть может, направляться учить своих родителей не смиряться с негативной обстановкой, а ее изменять. В собственном раннем изучении 50 австралийских семей, не имевших доступа ни к каким программам помощи детям с умственной отсталостью, Schonell и Watts (1956) поняли, что эти родители пребывают «практически в отчаянии». Но по окончании того, как в городе показался учебный центр, «невротические симптомы» у своих родителей фактически провалились сквозь землю (Schonell Borke, 1960).

Gliedman Roth (1980) напоминают нам, что задача экспертов — помогать потребностям собственных клиентов:

Права своих родителей по отношению к ребенку, без сомнений, приоритетны перед личными этическими взорами экспертов. Попросту говоря, эксперты существуют чтобы увеличить взор своих родителей на будущее их особенного ребенка. В случае если эксперт в чем-то не согласен

с родителями, он в праве постараться убедить их принять иную точку зрения.. Но ни в каком случае — не считая разве что самых крайних проявлений жестокости и родительской некомпетентности, таких, как принуждение над ребенком, — эксперт не имеет права применять свойственную ему моральную и практическую власть для запугивания своих родителей либо манипулирования ими (с. 145).

Как мы отмечали выше, кое-какие новейшие подходы в данной области основываются не на клинической, а на социально-системной возможности. Потом в данной главе мы более детально обсудим изменение моделей работы с семьями.

Контакт специалистов и родителей:

Типы развития аутизма у детей. Детский аутизм (Мацпен, Израиль)


Также читать:

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: